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O impactante testemunho dos pais que, durante a gravidez, ficaram sabendo que a filhinha que eles tanto esperavam não tinha grandes chances de sobreviver.
Eles contam o que aconteceu com a pequena Elisa e a mudança que ela provocou em um dos médicos
Elisa era o terceiro bebê que Patricia e Antón estavam esperando, em uma casa onde duas irmãs mais velhas estavam prontas para recebê-la com beijos.
Entretanto, na terceira ecografia, todos os sonhos da família foram um pouco abreviados, porque os médicos lhes disseram que algo não estava certo. Eles viram algo anormal na translucência nucal, algo associado à doença cardíaca ou a uma variação cromossômica. E, após alguns testes, deram o diagnóstico: síndrome de Edwards ou trissomia do 18. Trata-se de uma condição não compatível com a vida.
Mas era absolutamente claro para os pais de Elisa que sua filhinha morreria sozinha quando os portões do céu estivessem prontos para recebê-la.
Entretanto, eles não conseguiram entender porque deixaram esta decisão para o céu e não para a terra, “economizando” tempo, sofrimento e um resultado inevitável. Mas Elisa, com sua curta vida, veio para nos ensinar a confiar no céu e em suas maneiras de fazer as coisas.
Ogros e fadas madrinhas
Os ogros e as fadas madrinhas desta história usavam casacos brancos. O primeiro disse ao casal que, se a bebê nascesse ali, não faria parte de seus protocolos, então eles não fariam nada por ela.
Parece inacreditável que, hoje, uma mãe tenha que ouvir estas palavras. Mas aconteceu.
Graças a Deus, que faz mágica com linhas tortas, Elisa desenvolveu uma condição cardíaca muito complexa: a tetralogia de Fallot.
O cardiologista explicou-lhes que havia muito poucas chances de ela sobreviver. Mas ele também lhes disse que já tinha outros casos como este que em que os pacientes conseguiram superar a doença. Assim, graças ao cardiologista, eles chegaram ao Hospital da Maternidade e da Criança em La Coruña, onde estavam as fadas madrinhas da história de Elisa.
As palavras daquele médico
Lá, com muito medo após a experiência anterior, a mãe se encontrou com o chefe dos recém-nascidos. Uma luz de esperança se acendeu. “Foi incrível, desde o primeiro minuto! Ele me deixou claro que minha filha não era um coração, ela não era uma trissomia, ela era Elisa, um bebê, e que eles iriam lhe dar o melhor durante o tempo que ela estivesse conosco”, disse Patricia.
Ela prossegue: “Estas palavras foram realmente uma carícia para a alma, em comparação com as ameaças dos ogros ferozes que nos disseram que não iriam fazer nada por ela. Os ogros não me diziam nada sobre o que viam nas ecografias, não me mostravam a tela e, como era um caso raro, enchiam o consultório de residentes”.
Mas vamos voltar às fadas nesta história…
Cuidados paliativos: um tratamento personalizado
“Na segunda reunião, esteve presente a pediatra de cuidados paliativos. Há poucas destas fadas madrinhas. Quando entrou na sala, ela estava totalmente informada sobre nossa família: sabia os nomes das irmãs da bebê, sabia onde vivíamos, nossa situação, tratamento absolutamente personalizado. Ela nos explicou, da maneira mais carinhosa que pôde, as opções que tínhamos: ‘Há possibilidades de não chegarmos até o parto. Se conseguirmos, ela provavelmente não sobreviverá, e se conseguir, ela sobreviverá por alguns minutos'”, disse Patrícia.
Elisa venceu todas as probabilidades. Ela nasceu em 20 de março. Foi o primeiro bebê com trissomia do cromossomo 18 a nascer neste século neste hospital, uma instituição de referência na Espanha. As pessoas ficaram surpresas quando a viram: ela era muito pequena, mas muito, muito bonita.
A consulta de alta foi muito importante, como narra a mãe:
“Mais do que nos dar conselhos sobre como cuidar de Elisa em casa, falamos sobre como ela iria morrer. Eles me explicaram como ia ser. O médico me disse:
‘Sua filha vai morrer da doença cardíaca, não da trissomia. A morte vai ser muito doce, não se preocupe. Mas cabe a você escolher como deseja que sejam esses momentos finais. Se você quiser chamar a ambulância e levá-la ao hospital quando ela começar a ficar doente, os médicos não poderão fazer nada, porque não há nada que eles possam fazer. Mas eles terão que ativar um protocolo e a separarão de você, de modo que você não poderá acompanhar sua filha em seus últimos momentos. Por outro lado, se você vir que ela está morrendo e quiser acompanhá-la e ficar com ela até o final, é melhor não ativar todos esses protocolos”. Por mais difícil que pareça, para mim foi o melhor conselho que me foi dado. Fui capaz de fazer uma escolha consciente. Caso contrário, não sei o que eu teria feito.”
No sábado, 22 de junho, percebi que as coisas estavam começando a dar errado. Quando a enfermeira do atendimento a cuidados paliativos em domicílio me chamou e me perguntou se estava tudo bem, eu sabia que não estava, mas eu disse que sim, porque sabia que queria acompanhá-la até o fim, que queria ser aquela que, de um braço para o outro, a passava para sua Mãe do Céu”.
E assim Elisa morreu, como o pequeno fósforo: devagar, suavemente, gentilmente.
O médico que os atendeu admitiu que, até conhecer Elisa, sempre recomendou a interrupção da gravidez em tais casos. A pequena Elisa ensinou ao médico – agora chefe dos cuidados neonatais no Hospital Infantil de La Coruña – que sempre há outro caminho.
Durante o pouco tempo que viveu, Elisa recebeu muito carinho da família.
Patricia Criscuolo.
Nossa Senhora das Dores, rogai por nós!
